Giữa thế giới hơn 8 tỷ người, mỗi bệnh hiếm có tỉ lệ mắc ít hơn 0,05% dân số. Song 6 triệu bệnh nhân mắc khoảng 100 căn bệnh hiếm ở Việt Nam nói riêng và hơn 400 triệu người mắc 7.000 loại bệnh hiếm trên toàn cầu nói chung lại là con số không hề nhỏ.
BS. CKII Nguyễn Thị Thanh Hương - Trưởng Khoa Sơ sinh 2, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM) cho biết: "Mỗi bệnh nhân mắc một căn bệnh hiếm riêng, song đều đối mặt với nhiều khó khăn chung trong chẩn đoán và điều trị, có thể kể đến như hướng dẫn điều trị, danh mục thuốc đặc hiệu, sự đồng hành về tài chính, mạng lưới hỗ trợ… để đồng hành cùng quá trình chữa bệnh cực kỳ tốn kém và lâu dài… Do đó, bất kỳ sự chung tay nào cũng góp nên hi vọng lớn cho hàng triệu bệnh nhân bệnh hiếm đang chờ đợi sự giúp đỡ".
Có hiệu lực thi hành từ ngày 01/01/2025 mới đây, Thông tư số 01/TT-BYT của Bộ Y tế cho phép 62 bệnh hiếm và bệnh hiểm nghèo được chuyển thẳng đến các cơ sở khám chữa bệnh chuyên sâu, không cần giấy chuyển tuyến mà vẫn được hưởng bảo hiểm y tế 100% - chính là một trong những "mảnh ghép" nhỏ nhưng ý nghĩa, góp phần mang lại điều kiện chăm sóc sức khỏe tốt hơn cho các bệnh nhân bệnh hiếm.
Thấu hiểu nỗi vất vả, thiệt thòi của các bệnh nhân và gia đình có người mắc bệnh hiếm, mới đây, Sanofi Việt Nam đồng hành cùng Liên chi hội Tim mạch và Tim bẩm sinh TP.HCM và Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM ) tổ chức "Ngày bệnh hiếm 2025", nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, thúc đẩy nỗ lực của hệ thống chăm sóc sức khỏe đối với cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm.
Đặc biệt, trong sự kiện mang chủ đề "Mảnh ghép", các chuyên gia y tế cập nhật những tiến bộ và thách thức trong chẩn đoán, điều trị bệnh hiếm, đồng thời đề cập đến tính cấp thiết trong việc tăng cường quản lý, cải thiện công tác chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.
Được biết, Sanofi đã và đang đồng hành cùng các bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam suốt ba thập kỷ. Đây cũng là công ty dược sẵn lòng 'mở hầu bao', tài trợ cho nhiều hoạt động cập nhật kiến thức chẩn đoán, điều trị bệnh hiếm cho chuyên gia y tế, hỗ trợ sàng lọc nguy cơ cao giúp chẩn đoán sớm một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tham gia đối thoại và kết nối các bên liên quan để xây dựng chính sách quốc gia bền vững cho bệnh hiếm... Trên toàn cầu, Sanofi cũng đã dành hơn 4 thập kỷ nỗ lực nghiên cứu và tiên phong hỗ trợ điều trị bệnh hiếm xoay quanh 4 trụ chính: Thúc đẩy quá trình chẩn đoán nhanh và chính xác hơn; Không ngừng nghiên cứu và thúc đẩy vai trò của dược phẩm phát minh trong điều trị và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân; Phát triển năng lực về thương mại và mạng lưới toàn cầu để tăng cường khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến cho bệnh nhân ở khắp thế giới; Và góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm.
Ông Didier Martin - Giám đốc Ngành hàng Dược phẩm, Sanofi Việt Nam bày tỏ: "Bệnh hiếm – dù hiếm gặp, hiếm thuốc – nhưng không hiếm sự giúp đỡ và đồng hành từ xã hội. Chúng tôi tin rằng, sức mạnh chung tay sẽ giúp bệnh hiếm được biết đến rộng rãi hơn, từ đó mở ra tương lai tươi sáng hơn cho những người bệnh".
Diệu Đan